在這裡遇見愛

【 參與會員大會感想 】 在這裡遇見愛

在這裡遇見愛 ............

家人擔憂：〔 颱風 卡玫基暴風圈 重創中南部 真擔心 開會時 如下大雨該怎麼辦 ? 〕

好在老天爺幫忙 當天晴空萬里 我们一行 6 人與會在那裡遇見愛

好幸運是協會當天安排以下按摩教導學習 ............

姊常對我說：〔你是家裡的菩薩　因你的病讓家族更緊密的聯結在一起〕

自從發病起 姊無怨無悔為我的付出 … 按摩 , 挖耳朵 , 清鼻孔 , 剪指夾 , 腳底按摩 ...etc, 一千多個按摩日子她甘之如飴

現在由於病情退化緣故 請了一位外籍看護 (Uni 印尼籍 ) 她來台灣僅 2 個月多 需多學習與互動

現在的她 與其說是看護不如說是五星級飯店服務生

當我飯桌就定位時 她立即遞上 menu( 我製作的菜單圖案 )

然後問著：〔先生 吃什麼？〕

上菜時 必身軀微彎以表達恭敬之意

我隨時進入臥房 床舖一定是整整齊齊 一切歸定位

這感覺只有在五星級飯店才有

好幸運是協會當天安排以下按摩教導學習讓 Uni 能照料我更確實

中醫經絡按摩

泰來堂中醫 診 所

郭嘯天 醫師

專題講座 尤其 鋰鹽 對延緩呼吸衰竭成效似乎比 銳利得 佳 ............

前些日子 到臺大醫院回診 醫師的言語：〔從檢驗圖表看來 這半年來 你呼吸功能衰竭的很快從一年半每 6 個月追蹤一次 你呼吸功能從 70% 到現在只剩 40% 〕蓮問：〔會不會檢驗錯誤？〕

醫師搖搖頭：〔從檢驗圖表看來 曲線呈現 series 應該不會錯〕〔我將安排你住院一晚 監控你呼吸睡眠狀況 評估是否要帶正壓全罩式呼吸器讓你呼吸舒服點〕

由於我是由喉嚨發病開始 呼吸功能衰竭的程度比較快好幸運是協會當天安排以下專題講座 尤其 鋰鹽 對延緩呼吸衰竭成效似乎比 銳利得 佳 但負作用也不少 或許我可以與我的主治醫師 ( 楊智超 先生 ) 研討可行性

專題講座

「鋰鹽對漸凍人的療效研究」

專題講座

「漸凍人幹細胞治療研究」

忠孝醫院祈翔病房主任

中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長

黃啟訓主任

林欣榮副院長

相信自己 每個漸凍人都是活 菩薩 ............

林欣榮副院長的專題講座「漸凍人幹細胞治療研究」燃起希望之火 但我對 slide 最後一張顯示畫家倪朝龍提供畫作 100 套義賣 所得將全數捐贈中國醫藥學院附設醫院漸凍人研究經費 期盼為漸凍人的治療帶來一線曙光 讓我十分感佩

在會場見到許多會友 也與他們閒聊 充分感受家人滿滿的愛

前些日子 姊寫一封 e-mail 給我

二弟 :

記得我說過你是活菩薩，昨天在急診室，看到有出車禍，跌倒的滿身是血，老人家心臟病喘不過氣的，肺積水咳不停的，還有一位不知道得什麼病的年輕人全身上下抖動的不停。我一直在那看著，看著他們為病痛所苦，只希望他們早日康復。女兒問我：媽媽你以前都不敢看，甚至不小心看到就會覺得噁心，即使看到瞎子眼睛凸出，就無法吃飯，為什麼現在一點都不害怕了呢？ 我說：是三舅給了我一顆（愛心和包容心），是三舅給我機會照顧他的那一段時間裡，他用他的病痛的程度一點一滴的改造了現在的我，現在的我不再為自己害怕，願意大體捐贈，甚至連最害怕失去的眼角膜，都無所謂了，我覺得二弟你給我的（生命力量）真的太大了，現在的我活的自在，對丈夫的敬愛，對孩子包容，雖然做的還不夠好，但卻是我人生中重大的改變，我會繼續終身學習的。也不再像以前那麼會自尋煩惱了，當然我還領悟的不夠，所以還需要你的引導，相信我，你會造就更多更多這樣的我，所以我一直都是這麼說的：你是正港的活菩薩啦！ 還要再次的說聲：謝謝你﹗我愛你！ 姊

...... 相信自己 每個漸凍人都是活 菩薩 都是有影響力的

PS ：姊目前在視障機構擔任義工 幫忙錄製有聲電子書

照片故事：當 40 年前的您 碰上現在的您您會怎麼想？會後悔？

還是不後悔地說「在這裡遇見愛」

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