大哥給的一封信

二弟：

這一年的暑假似乎過得比往年更快些，一晃眼又在往回程的機上。昨天才從溪頭的科學營回到中央研究院宿舍，今天又在一大清早趕往桃園機場。現在正在機上等待飛機起飛。

我答應要為你的 blog 寫文章。現在，正是最好的時刻。雖然，我不知能否完成它，也不知我能否在清醒的狀態下寫出我的思緒。但，我還是得試試。希望在這文中能留下我的感情。我會請妹打字作電腦編輯。

希望你能繼續充實你的 blog 網站，我會經常的去看它。藉由它，我相信會有更多人，因此受到啟發或激勵。由於我已記不太清楚事件發生的次序，我所寫的和真實的情況可能有些出入，但所記敘的感情卻是真實的。

( 大哥 08-17-2008 )

從那第一時間起

從那第一時間起，我們全家總動員了。

2004 年的暑假，我帶著太太和兩個女兒從美國回臺灣來度假。那是個六月天。一出機場就感到空氣中濃濃的濕氣。見到來機場接機的二弟，想拿出相機來拍張照，卻發現鏡頭上已模糊一片。這也許是一個預兆。預告我們即將被通知的壞消息。

二弟說：「這半年多來，感冒總是不好。喉嚨不舒服，說話也不順暢 …」。我想，大概是工作太累了吧﹗身為一個大公司的協理，他積年累月的在國外奔跑，主持會議為公司接下無數以千萬或甚至以億計的生意。他的工作性質就是在會議桌上，從清晨到深夜不斷的「說話」。難道是「話說的太多了嗎？」也許多休息些就會好的。所以，我也沒有很在意二弟的一番話。

直到那一天，晴天霹靂的惡訊從話筒中的那一端傳來。妹妹告訴我二弟的檢查報告出來了。妹妹是家中的老二，也是我那三個弟弟的「大姊頭」。除了二弟住在桃園外，其餘的都住在台北。我問妹：「什麼是漸凍人疾病？」「漸凍人這前兩個字怎麼寫？」我急需知道有關這個疾病的種種 …，尤其是有關它的療程。一頁頁的 Google 的網站，將我的心情壓的越來越沈重。一句句的「尚未有有效的治療」將我的眼皮拉的越來越沈，直到兩眼完全的閤起來。

由於長時間的盯住那一句「尚未有，有效的治療」，即使是閤著眼，眼簾中還清晰的印著那個長方形的亮光區間，漸而轉成慘暗的紅色，而至完全的黑暗。

如果，連我這長期旅居國外的大哥都不知所措的話，那麼，我的妹妹和弟弟們又該如何來應對這突然而至的壞消息呢？幸運的是「漸凍人病友協會」的字樣在前幾個鐘頭的網覽時，頻頻出現。它的光影拉開了原已緊閉的眼簾。拿起話筒和熱心的社工做了個將近一個小時的長談後，我已決定了我該扮演的角色 ── 將全家動員起來。

在無數次的電話交談及面對面的會談後，我們很快的做了幾個重大的決定。

第一， 將二弟全家搬到台北，能夠就近照顧。第二，積極的與協會聯繫，取得相關資料。第三，策劃二弟全家之後的生活費用來源，以及兩個小孩的教育基金。

二弟病情的發展和典型的漸凍人病例相去不遠。從 2004 年起，我每個暑期必然回臺灣待上 一兩 個月，以期能在二弟身邊為他做些什麼？我們曾經為了尋找秘方，從北走到南。也曾懷抱著一絲極不可能的「奢望」。會不會二弟的病情只是類似漸凍人的病例呢？

二弟他堅強的求生力，深深的感動著我們。尤其是，他對「要尊嚴的活著」這一個信念的執著，更是讓人欽佩不已的。據說，如果他因健康的問題而被原任的公司解聘的話，他可以得到一筆可觀的遣散費。但他卻選擇了辭職一途。也因此，他沒有從原公司取得一分一毫就離開了。他保有的是他職業上的尊嚴，和他那高尚的情操。

剛離開原公司時，他決定經營自己的公司。這也許是緣於二弟多年來身處高階經理職位，滿懷壯志，有許許多多未完成的理想。但，病情的惡化，使他漸漸失去語言的能力。他只能用拼音版，指著注音符號和他周邊的人溝通。很快的，他不得不放棄這個想法。

大弟是一位成功的事業家。自從我出國求學而至定居美國就業，家中的大小事務都由他代替身為長兄的我，認真的主持著。家父在我剛上大學的那年就已因病過世。家慈含莘茹苦的把我們扶養長大成人。那時候，二弟還在國中讀書。我忙著擔任家教的職務，妹妹改讀夜校，擔任公職貼補家用。大弟則經常在狂風大雨中，披著濕淋淋的雨衣裹著一疊厚厚的報紙在冷颼颼的清晨裡，挨家挨戶的送早報。這一個家的感情就在這樣的環境中奠下了不可動搖的基礎。

當大弟得知二弟即將離職時，他就擴大他原有的辦公室，邀請二弟和小弟一起來追夢 ── 追逐二弟那「想要經營自己公司」的夢。可惜，之後的一年，雖盡力的去做，但終究是力不從心。二弟病情的惡化比他所預期的快的多。

小弟曾經對我說，他一開始加入那屬於自家三兄弟的公司，就已預見了結局。因為，小弟也是一位成功的事業家。但，他依舊滿懷熱忱的參與。只因為，這是他三哥所追逐的夢。他說：「有夢的日子，總強過數著日子而過的生活」。

我原以為，這實在是太可惜了﹗也只能以「一事無成」來劃下句點。但，我的想法畢竟是太膚淺了。在之後的日子裡，我才發現他們這三兄弟間的「共業」所帶來的巨大影響。雖說，我們兄弟間的感情純厚，但弟媳們之間卻極少互動，直到他們決定共同追逐這二弟的夢。他們三人以及他們的人生伴侶，我那三位弟媳們，一起動員起來。這六人在一個圓桌上，商議著如何設計，包裝，以及推銷公司產品。如何相互支援彼此的任務。從此，這三位弟媳間有了互動，有了共同的話題 。經由這段「共業」這三兄弟間的感情，擴張到三個家庭中。雖然這一番事業沒能如願成功，但這一段「共業」對往後在這大家庭中的互動卻是影響深遠的。

妹妹常說：二弟是我們家的「活菩薩」。因為他所承受的病，帶給我們這大家子更多的溫馨及包容。話又說回頭，這次的事業並非全盤的失敗，反而，經由這次的創業，也讓我們發現二弟讓人敬佩的另一面。

一直到今天，已經過了四個年頭，二弟依然從他在義大利的朋友 Franco 那兒接獲或多或少的生意。 Franco 所給予的不只是生意而已，更是那如兄弟般的感情。 Franco 是二弟在發病之前，事業上的伙伴。得知二弟的病情後， Franco 非常的關切，不但他本人，就 連他的 太太和女兒也專程到臺灣來看望二弟。誰說商場無真情呢？身為局外人的我，看到 Franco 和二弟間的誠摯友誼，一點也不輸給我們兄弟間的感情。今年的春天， Franco 再度來臺灣探望二弟，我正好在臺灣做學術訪問，所以有機會和 Franco 相處幾天。他不會說中文，所以我們以英文對談。雖然他所使用的英文的字彙，並不華藻，但是不難感受到他對二弟的那份感情。他不只一次的說：「他（指二弟）就像我的親兄弟一樣」。

總結來說，二弟的「創業」經歷是極大的成功之舉。雖然，在財物上，是虧損的。但是，在感情上，他不但自己獲得許多，同時也因為他的病，讓他周圍的人，深深的感受到和激發起心中的愛。妹妹說的真切：「二弟是我們家的活菩薩」。二弟畢竟不是尋常人等。在「創業」的夢碎後，他決定去追求一個更大的夢。這一次，不是他所熱愛的行銷工作，而是一個對他而言完全陌生的領域。他立志要建立一個網站，把他的經歷和愛分享給「漸凍人」病友，以及病友的家人們。

他從很有限的電腦知識出發。之前，他只會使用 email 以及簡易的報表格式。為了建立一個網站，他得學習怎樣使用動畫來表達他的想法，還得知道怎樣用電腦的語音軟體來代替他說話。 ( 因為他在得知病症後，不出一年，就已失去說話的能力。 ) 更難的是，要如何設計出一個生動的網站，將那些寶貴的資訊網括在其中。還有，要如何架設一個伺服器，使他的網站能夠讓一般的網覽者看到。

這是一項極為艱鉅的使命。他不但得不斷的學習，而且還得在極困難的肢體動作狀態下進行。那時候的二弟，不但失去了聲音，就是手指頭的運動也極難穩當的操作電腦的鍵盤。所以，我們又找上了「漸凍人病友協會」。從那裡我們獲得了許許多多寶貴的資訊。我們為二弟找了個鑲著大滾球的電腦「滑鼠」。雖然他的指頭已不能敲打，但他仍能運動著他的手臂，用那塊連著大拇指的肌肉，在圓滾滾的滑鼠上移動著電腦上的指標。但要如何敲擊鼠鍵來執行指令呢？由於他的手指已無力敲擊，這成了不可能的任務。所幸的是，在「漸凍人病友協會」的年會上，我們得知有特定的電腦軟體可以幫助二弟。利用軟體鍵盤，二弟終於可以開始實現他的另一個，一個更大的夢 —— 把愛分享給每一位拜訪他網站的網覽者。

最初，我們以為是奇蹟，後來，經過二弟的現身解說，才知道，原來那不是奇蹟，而是一個經由適當的刺激所激發出的本能的表徵。那是什麼呢？二弟奇蹟般的將每一項必學的，必做的，逐步完成。而且是在很短的時間內學會了所有必要的電腦知識。他的學習效率增加了。他的領悟力增高了。緊跟著他的視覺跟聽覺變得特別靈敏。雖然他已失去了敏捷的肢體反應，也漸漸的失去了舌稍所傳達的味覺。但他的意識特別的清楚，聰慧。是奇蹟﹗不是嗎？

原來，二弟已真正的參透了「活在當下」這個大道理。雖然，我在書本上，攝取了許多有關「活在當下」的論證，也以為深懂得其中的道理。但卻遠遠的不及二弟的「身體力行」。因為二弟參悟了「活在當下」，所以每個「當下」都被珍惜著。因為活在這個「當下」，所以他能「放下」所有其他的，而專注在此時此刻的動作 —— 也許是學習一個新的電腦軟體，或是一口一口細心的咀嚼他的食物（通常是一塊小小的蛋糕，或是一碗打碎的蔬菜粥）。

因為能專注，他的學習速度變的極為快速。因為能專注，他能洞悉所有的關鍵處，使得他的學習事半功倍。他的學習成果，以驚人的速度一一的展現在我們眼前。網頁結構完成了。接下來是一項項的細節被加入在網頁內。有的插件是純文字，有的是動畫，還有的是有聲的，形形色色真是生動﹗更吸引我的注意的是，它們所表現出的內涵。我怎麼就未曾發現二弟的寫作才華呢？他細緻的筆觸，經常能以最有效的方式娓娓道出他的心聲。

原本以為很艱難的表敘，在他的筆下卻如行雲流水，讓人讀之不僅易懂，而且感到自己的心聲，也相繼呼應著。他所設計的動畫，含意深遠，簡簡單單的幾個字的旁白，就將它闡述的一清二楚。

正如前面所述，自從二弟失去了說話的能力，以及肢體漸漸的退化後，他的眼力及耳力變的更加的靈敏。他能盯住在遠遠的牆上駐足的蚊子，想著什麼時候那隻蚊子會發動攻擊，來襲擊他這不能反抗，甚至於無法防禦，的身體。

在大家庭聚會時，他雖坐在屋內一角的輪椅上，也會因為我們在遠遠那一角的餐桌上的一則笑話，而笑的一直咳嗽，因為他吃東西時得完全的專注，否則極易造成氣管的不適。因此，我們總得提醒小弟，不要經常的開口。因為只要小弟一開口，大家就會笑成一團糟。

小弟真的是我們這一大家子的開心果。他的心地善良，很難想像這樣個性的人，能夠在業界生存。相反的，他的事業蒸蒸日上。據他說，就因為他心地善良，吃了許多小虧。但也因此，結下無數的善緣。而能在最近 一兩 年內，在多位結緣人的口碑中，他成為所處業界中的佼佼者。

在過去這四年，在尚未有 24 小時看護之前，二弟有任何在生活上需要協助的，小弟總是不辭辛苦的為他辦妥。譬如說，二弟要洗澡，而二弟妹一人無法辦好此事。或是，房間需要安裝冷氣機，藉此抒解在炎夏中，長時間躺在床上的悶熱感。甚至是在浴室中安裝根扶手，方便二弟使用，能夠出入浴缸。小弟幾乎無所不能。在我們家中，他和大弟承襲了家父的巧手。也許是這個緣故，他們兩個皆已是事業有成的生意人。

在協會社工人員的鼓勵下，二弟轉而致力於 Blog 網頁的設計。他在 Blog 網頁中，寫下他的想法，也寫下他的愛。不難發現他對家人（太太及兩個男孩）的愛。二弟並沒有因為自身的病，而忽略了對孩子們的教育。他經常會適時的提供機會教育給孩子，這一點可以在他所刊載的 Blog 短文中得到見證。這也是他讓人欽佩的另一面。就因為他還懷有「赤子之心」，所以他能清楚知道小孩的動機及思維方式。也因此，即使沒有了語言，在一個眼神，和一個小小的不太靈活的動作中，他也能和孩子們傳達他的意思。這也是另一個「活在當下」的佐證。雖然，他不知道，還有多少這樣的日子能夠和孩子們互動，但是每一刻他都很認真的把握，希望他的所作所為能為孩子帶來正面的影響。無庸置疑的是，二弟是個好爸爸。

他經常陳述，他留給孩子們最大的資產，就是這一段和病魔和平相處的人生經歷。從一開始面對它，處理自己的情緒，乃至接受這個殘酷的事實。都需要相當大的勇氣。勇敢的去面對，勇敢而又有尊嚴的活著。這的的確確是給孩子們最好的身教。

今年初，二弟的病情已惡化到需要有個 24 小時看護。經過仔細的考量，他和二弟妹選擇了位來自於印尼的看護。終於， Uni 來到了二弟家。一段新的生活歷練也從此開始。由於， Uni 不會說中文也不會說英文，為了和她做有效的溝通，二弟搜尋網站，將想要陳述的話，先寫成英文，再將英文翻譯成印尼文。這就是二弟。他寧可要求自己主動的和 Uni 以印尼文溝通，而不要求 Uni 在短時間內學會如何和他以中文對談。經由這樣的溝通方式轉而由 Uni 以中文問他生活上有何需要。二弟總能以眼神及小小的肢體動作有效的回答。經由這個過程，二弟的世界觀以及人文觀，又更上了一層樓。

他滿懷感激的看著 Uni 對他所做的付出。當察覺出她想家時，就企圖去找些印尼文的書刊畫報給 Uni 。也安排讓她和在印尼的家人在電話中互問寒暄。當她表現出疲倦的時候，他製造機會讓她能多休息些時刻。譬如說，現在的二弟很難睡的安穩，躺在床上不能隨意的翻身，對他來說，是件很不舒服的事。而望見另一張床上熟睡的 Uni ，他又不忍心喚醒她，攜扶他到電腦桌前工作。二弟也因為 Uni 的到來，鑽研了些許的印尼文化，他的心境也更為擴展。

他以前常說：「你的事業要有多大，你的心就先要有多大。」我想，以此類推，他已先推心置腹於 Uni 。自然的， Uni 對他的照顧也是無微不至。我在旁觀察，他的一個眼神， Uin 都能很精準的猜出二弟需要什麼，而幫他完成。我們非常慶幸有 Uni 這個看護。

一如往常的，每週三是妹夫的公休日，也是二弟出遊的日子。幸福的二弟，不只是有個深愛他的大姊，還有個常伴在大姊身邊的姊夫為他奔走，不辭辛苦。妹夫是個非常善良的人。雖然他得承擔兩份工作賺錢養家，他始終無怨無尤的把兩個孩子扶養成人。大女兒畢業於臺灣大學外文系，小兒子也在大學就讀。他和妹妹為這個大家庭，為二弟，付出了許多。妹妹常說：「我深深的感受到，當我為二弟做的愈多時，愈加深我對自己丈夫的愛意。」因為，沒有妹夫的支持，她又怎能在 Uni 未到二弟家之前，每隔一天就到二弟家為二弟做全身的按摩，並帶著他做肢體的運動呢？

二弟總是殷勤的期盼著星期三的到來，希望姊夫能早些來載他到海邊看海，或帶他到陽明山上去看雲，去看山，去聽鳥蟲聲。在賞櫻的斜坡上，二弟看著吃力推著輪椅上山的姊夫，多少的感激湧上心頭。一句謝謝，只能在相對的眼神中傳遞。雖然妹夫比我年長幾歲，但，他對生活的熱忱，卻是讓我自嘆不如的。我很喜歡和他對話，因為從中，我總能學到許多。所以，我也經常和二弟說：「你真是幸運啊﹗不僅有位好姊姊，還帶著位這麼善良體貼的好姊夫」。

我的太太，也和我那兩位弟媳們一樣，經常的關心著二弟的健康狀況。每次我回臺灣，總得帶上許多她從美國的購物網上為二弟訂購的營養補給品。為此，她得用上許多心思。畢竟，二弟已無法和常人般的進食。

就這樣的，從那第一時間起，我們全家總動員了。

或許，你要問，我們的媽媽能承受的起這份打擊嗎？難﹗真難﹗她老人家，年輕時失去了丈夫，而在老年時，卻見兒子的身體健康比自己還不如。心痛不已的媽，經過了大半年才能接受這個事實。她經常伴隨著二弟到 海邊 ， 到山上 。也在家庭聚會中，默默的看著二弟一口一口吃著那似乎得花費好幾個小時才能吃完的小小片蛋糕。母親對子女的愛是天地至情﹗

看著坐臥在輪椅上的二弟，在燦爛的陽光下，山風徐來，仰頭面對著太陽，面露微笑的睡著了。媽說：「讓他好好的睡一覺吧﹗難得他能睡的這麼甜。」

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